Марише Федотовой нужна Ваша помощь, 6 лет-ДЦП.

"Здравствуйте! Я мама Марины, девочки с диагнозом ДЦП. Очень сложный диагноз, но его можно победить, если приложить максимум усилий в реабилитации ребенка. В 2007 г. В нашей семье родилась Марина, третий ребенок. Она явно поторопилась со своим появлением на свет, застав нас врасплох. Роды проходили нормально. Девочка дышала 4 часа самостоятельно, но потом остановка дыхания. Врачи говорят, что это из-за незрелости легких, так как родилась недоношенной на сроке 33 недели, с весом 1900 г. Произошло кислородное голодание мозга и как следствие – детский церебральный паралич. Из родильной палаты Марину перевели сразу в реанимацию. Две недели она не могла дышать самостоятельно. Все это время была подключена к аппарату искусственного вентилирования легких со множеством трубочек. Одно нарушение в организме потянуло за собой другие. У Мариночки началась пневмония, открылось кровотечение кишечника. Весь кошмар тех дней до сих пор застыл в моей памяти. Может быть, именно потому, что она родилась слабенькой и беспомощной, она сразу стала любимицей всей семьи. Диагноз был поставлен не сразу, а только через 5 месяцев. И мы стали интенсивно лечить основное заболевание Марины – детский церебральный паралич,позднее были поставлены сопутствующие диагнозы: Задержка психомоторного и речевого развития, дисплазия тазабедренных суставов, подвывихи тазобедренных суставов, тотальный кифоз, частичная атрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, сходящееся косоглазие и ангиопатия сетчатки. Сейчас Мариночке уже пять лет. Она не умеет ни сидеть, ни ходить самостоятельно, только с поддержкой, ручки и ножки не слушаются из-за сильной спастики мышц. Мы все стараемся делать для того, чтобы Марине было легче справляться с болезнью – мануальная терапия, ЛФК, массаж, лекарственные препараты, сделаны операции,гипсование, иглорефлексотерапия, остеопат. Периодически на деньги благотворительных организаций Марина проходит лечение в реабилитационных центрах, благодаря чему уже появилась динамика. А недавно начала говорить, теперь даже простые и короткие предложения. И оттдавать маме команды.Какое счастье общаться со своим ребенком и знать все его желания. Сейчас у Мариши ко всему окружающему интерес.Пытается помогать маме во всем . Для нее это просто грандиозные успехи! Но с двигательными функциями посложнее. Хотя за последнее время Маришка научилась новым вещам: самостоятельно пить из поильника, кушать с вилки, самостоятельно передвигаться по квартире (ползать по-пластунски) и ползать в опоре для ползания на четвереньках, немного постоять у опоры. Научить Марину основным навыкам и облегчить ее страдания, стало целью нашей жизни. Но нужен долгий и упорный труд. А также очень большие средства, чем наша семья не располагает. Мариша еще такая маленькая, и у нее есть положительная динамика! Надо не упустить это благодатное время и сделать все возможное. В своих снах я вижу мою девочку только здоровой: она ползает, ходит… А утром просыпаюсь и слезы градом, пока это только сон. Страшно, больно смотреть на ребенка и понимать, что здоровье, счастье доченьки заключается в деньгах.Мы уже через многое прошли , и еще больше предстоит.Мы очень надеемся на Ваше понимание и помощь.
С уважением, Федотова Ирина.

Маришин сайт: http://mari.ucoz.ru/

Для дальнейшей реабилитации мы начинаем сбор на реабилитацию в школе АФК Добежиных (курс с 20.04-10.05.2015г.)

Необходимо:
счет на лечение - 89500 р. (счет на проживание будет после 15.09)


Счет:

фото

Реквизиты для оказания помощи Марише:

Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096


Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7
Федотова Ирина Владимировна


Фотофильм о Марише:

http://fotofilmi.ru/video/42a76668eccd41c

Готовимся у отъезду потихоньку с Маришей. Этот курс в Трускавце у нас с 30.07. Уезжаем 28 числа.Завтра пойдем за выпиской в поликлинику.Такая жара стоит,у нас активная жизнь и занятия начинаются только вечером.

Хорошего пути вам с Маришей.

Astat пишет:Хорошего пути вам с Маришей.

СПАСИБО!

Поступление на карту-200 р.Храни Вас Господь!
Собрано-9620 р.
осталось-108380 р.

Сегодня у нас опять очередной зуб. Правда он практически сам выпал и мне пришлось немного ему помочь. Мама как всегда за клоуна! И Маришка только смеялась . Пришлось ее еще постричь. Жара, да и в поездку тяжело с длинным волосом, особенно в долгой дороге. Старшие дети называют Маришу "Антошкой". Такая лохматая стала, постриглись коротко. Правда на Антошку смахивает, волос гусой и немного волнится. В субботу уезжаем. Спасибо Всем, кто помог осуществить нам эту поездку в Трускавец!!!

Мы вернулись из Трускавца. Впечатлений очень много. По приезду в Москву, выйдя из вагона нас ждал неожиданный сюрприз. Нас встретил наш добрый волшебник, с которым мы до этого времени не были знакомы. Он не впервые помогает Маришке. Вот и в этот раз купил нам билеты в Трускавец и обратно, т.к. мы не уложились в сумму объявленных к сбору средств. Отвез нас на Киевский вокзал, купил в дорогу продуктов и посадил на поезд. Спасибо огромное за участие в жизни и помощь Марише! Дорога конечно нас сильно выбила из сил, но приехав в Трускавец и разместившись мы помчались в клинику оформляться.Все в этот день успели пройти: врача, видеоконтроль и антропометрию. На следующий день начали проходить назначенные процедуры: светотерапию, массаж лица, вибромассаж, механотерапию,ЛФК, массаж с обертыванием воском, рефлексотерапию и нейрофизиологическую коррекцию позвоночника.Это занимало у нас половину дня. Со второй недели я взяла еще Марише дополнительно ЛФК в частном порядке.На ЛФК инструктор дала рекомендации по упражнениям дома и просто очень много хороших советов. Все упражнения были направлены на снятие спастики, укрепление мышц и равновесие, чтобы научиться сидеть.Мариша вела себя стойко, без криков и плача.Говорила "больно", улыбаясь при этом. А потом после паузы на выдохе "надо". Козявкин похвалил ее за стойкость и мужество.Инструктор на механотерапии рекомендовал приобрести велотренажер. У Мариши проблема с мышцами-спастика в разгибателях и слабость в сгибателях, а на нем они очень хорошо тренируются. Первую неделю не могла вообще согнуть ноги и руки, а на второй даже самостоятельно могла покрутить педали немного.Климат в Трускавце тяжеловатый конечно для нас. Очень влажный. И погода постоянно менялась в течении дня. Но все это мелочи. Следующий курс назначен на 5 ноября. Сейчас будем продолжать заниматься дома по программе ЛФК Трускавца. Уже на курсе были изменения видны. Но будем ждать хороших результатов еще. Спасибо всем за помощь моей девочке! Низкий Вам поклон! Фото чуть позже.Наш отчет по поездке можно посмотреть на Маришином сайте http://mari.ucoz.ru/?lk1wYI

Сегодня съездили к остеопату.Она сказала, что у Маришки очень сильно снизилась спастика. Надо усиленно качать теперь мышцы воспользрвавшись этим моментом,а мы что-то приболели. Так стойко выдержали и нагрузки и переменчивую погоду в Трускавце. Наверное в поезде подхватили. Постараемся побыстрее подлечиться и продолжать занятия.

Мы идем на поправку, температуры нет и начали заниматься понемногу. На днях займусь изготовлением "бочки". Возьму поролон и обшивку. Сделаем Маришке по подобию как в Трускавце "бочку", чтобы сажать ее туда по-турецки. Очень хорошая штука и в ней очень комфортно сидеть ребенку. Поступлений не было.
Необходимо-118000 р.
Собрано-17004 р.
Осталось-100996 р.

Поступление на Билайн:
+150 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-118000 р.
Собрано-17154 р.
Осталось-100846 р.

Сегодня Маришку разместили в благотворительном фонде "Джаз и Классик". Очень надеюсь, что денежки смогут собраться. Осталось 2 месяца. Мы сумму на лечение убираем. Оставляем проживание, питание и проезд. Это составит 36000 р. Спасибо дорогие наши друзья за поддержку, внимание и помощь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-17154 р.
Осталось-18846 р.

Сегодня с грустью обнаружили, что наша обувь пришла в негодность. Сзади на пятке лопнула пластина и теперь врезается в ножку. Мариша говорит больно ходить. Уж больно много мы в них прошагали. Я думаю в Трускавце на велотренажере еще сломались.Там стопа вращается и мы проходили по 2 км. за занятие. Сходила в ФСС узнать, мне сказали что если приобретем за свой счет, то не возместят. Если только в следующем году. Они не думают об износе обуви совсем?

Поступление на карту:
+272 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-17426 р.
Осталось-18574 р.

Поступление на карту:
+500 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-18074 р.

Мы просим разрешение у наших благотворителей на приобретение обуви для Мариши. Вернее мы сегодня купили ей летнюю обувь, в которой мы будем ходить дома. Ей без обуви никак нельзя. Я поехала в ортопедический салон, но там мы ничего не смогли подобрать под нашу ножку да и цены высокие. Нам девушка в салоне порекомендовала съездить в один магазин, в котором есть орт. обувь для детей. И вот там мы подобрали Марише обувь. Да и цена вдвое ниже. Мы купили за 1190 р. Очень удобные. Не сильно высокие, но стопу хорошо держат. Еще сегодня купила поролон за 1200 р. для нашей "бочки", дермантин пока не нашла для обшивки. Нам еще предстоит купить шину Веленского (в районе 1000 р.) и сдать анализы на катехоламины (1600 р). Поэтому для нас очень большие расходы предстоящие. Просим на 1000 р. увеличить сбор в счет покупки обуви.
Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-19074 р.

Поступление на Яндекс:
+3000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-20926 р.
Осталось-16074 р.

Вот наша "бочка", которую мы сделали сами. Очень удобная штучка. Мариша в ней меняет позу сидения и поднимается на колени.

Продолжаем заниматься. Упор делаем на обучение сидеть. Уже получше у Маришки получается. Все продолжительнее и спинку намного ровнее держит. Очень Марише не хватает общения с детками. И почему-то к особым деткам такого интереса нет как к здоровым. Она тянется за ними. Такое ощущение, что она не осознает того, чего не умеет. Ей кажется, что она умеет все тоже делать. Взала бы да и побежала следом. В последнее время у нас такая тенденция наблюдается. В поезде познакомилась с девочкой Корой, так они весь день играли и вместе кушали. Мариша как обезьянка пыталась все повторять за Кирой. Спасибо огромное папе девочки, что дал нам такую возможность, а не одергивал ее и не уводил, как это делают иногда другие взрослые по отношению к нам. Он иногда заходил и спрашивал, не мешает ли нам Кира и не устали ли мы от нее.

Поступлений не было.

Сегодня ходили с Маришей в Храм Серафима Саровского. Хотелось побыть там. Выходишь из храма и становится легче. Да и сил духа прибавляет. Приложила Маришу к иконам, она все целовала их и просила у Боже здоровья. И опять она меня ввела в смятение. Заходит служитель храма, а Мариша как закричит: "Целуй батюшку". Так неловко стало. Хорошо еще прихожан было немного.Одна женщина дала нам адрес Свято-Панфутьевского монастыря в г.Боровске Калужской области. Там прием ведет отец Власий. Очень посоветовала к нему попасть. Он помогает в исцелении больных. Вот бы нам с Маришей съездить в монастырь. Деток пропускают без очереди.

Сегодня Мариша нас так порадовала. Сама сидела 20 минут без страха, стараясь держать ровно спинку. Могла посидеть и с одной ручкой и без рук. Поступлений не было.

Марише начала ставить уколы В6, В12 и давать фолиевую кислоту. Это от нашего повышенного гомоцистеина. Сейчас у нас дома: "На уколы становись!". Средему сыну тоже начала делать- "церебролизин". Опять проблема с головой после сотрясения. Пока принимает лекарства намного лучше, как только прекращает- становится хуже.
Поступлений не было.

Необходимо-36000 р.
Собрано-20926 р.
Осталось-16074 р.

Поступление на Билайн:
+17000 р.

Необходимо-36000 р.
Собрано-37926 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36077 р.
Осталось-0 р.

Сбор закрываем! Спасибо огромное за поддержку и помощь моей Маришке! Ваша помощь и добрые сердца приближают к нашей заветной мечте!!!Храни Вас Господь!!!
Тему продолжаем, будем держать в курсе наших новостей. Продолжается сбор на лечение в БФ "Джаз и Классик" на само лечение.

Поступление на ЯК:
+150 р. Спасибо! Храни Вас Господь!

Необходимо-36000 р.
Собрано-38026 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36227 р.
Осталось-0 р.

Поступление на карту:
+300 р. Спасибо! Храни Вас Господь!

Собрано-38326 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36527 р.
Осталось-0 р.

Сейчас ходим с Маришей сдаем анализы в поликлинику, на следующей неделе пойдем сдавать в клинику еще сдавать те анализы, которые в детской поликлинике не сдаются. Так же занимаемся, много гуляем т.к. погода это позволяет.Сейчас Мариша сидя из положения"W" как на нашем фото, начала вынимать ножки из под себя вперед и еще привставать на колени непродолжительно. Как же радуют успехи ребенка, просто до слез!!! Спасибо наши дорогие за участие в судьбе Мариши!!!Жалко что мы еще заболели после приезда, обычно у нас откаты бывают из-за болезни. А здесь продвинулись вперед. Очень ждем очередную поездку в Трускавец. Пока в фонде сумма без изменений. Мы планируем в ноябре в Трускавец, а потом попасть в "Меридиан". Там у нас после каждого курса есть результат. В фондах сейчас очень большие очереди. Мы стоим в БФ "Гольфстрим " на Трускавец. Может на 3 курс получится. В БФ "Росспас" на Меридиан, но это только на следующий год. В других фондах пока даже в очередь не ставят.
У нас в семье еще ожидается пополнение, я стану бабушкой! Старшая дочь ждет малыша. Единственное огорчает, что по стечению обстоятельств статус мамы-одиночки. Ну прорвемся же!